Elenco Progetti - Aref Onlus

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Aref Onlus, Associazione per la ricerca sull'epilessia farmacoresistente
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COSA ABBIAMO REALIZZATO IN QUESTI ANNI

GENNAIO 2007: L’Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente, AREF - costituita nel mese di novembre del 2006 -ottiene il riconoscimento di Onlus, Organizzazione non lucrativa di utilità sociale.

FEBBRAIO 2007: AREF, in occasione della ricorrenza di San Valentino, Santo protettore degli innamorati ma anche degli epilettici, sostiene la presentazione del progetto di legge sulla cittadinanza e l’integrazione sociale delle persone affette da epilessia, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati.

MARZO 2007: AREF viene inserita dalla Agenzia per le Entrate nell’elenco delle Onlus ammesse al beneficio del 5xmille nella dichiarazione dei redditi e così per ogni anno, compreso quello in corso.

MAGGIO 2007: Su invito della LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), AREF partecipa alla giornata nazionale dell’epilessia intervenendo alla conferenza stampa presso il Palazzo della Provincia di Roma.

SETTEMBRE 2007: AREF realizza una scheda informativa su una delle forme più gravi di epilessia farmacoresistente, la Sindrome di Dravet, in collaborazione con la ricercatrice che scoprì tale Sindrome, la Prof.ssa Charlotte Dravet, membro del Comitato Scientifico di AREF.

FEBBRAIO 2008/SETTEMBRE 2008: assegnazione della prima borsa di studio alla Dott.ssa Federica Novegno per l’attuazione di un laboratorio comune per i reparti di NeuroPsichiatria Infantile e di NeuroChirurgia Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

GIUGNO 2008: AREF è sponsor del Convegno organizzato dal Primario del reparto di NeuroChirurgia Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, Prof. Concezio Di Rocco, sul tema delle “Epilessie nella prima infanzia” presso l’Ambasciata belgica di Roma.

OTTOBRE 2008: La Dott.ssa Novegno presenta insieme al Prof. Di Rocco, in un Convegno Internazionale di Neurochirurgia a Cape Town, due articoli sponsorizzati da Aref Onlus e maturati nel contesto della esperienza del laboratorio comune oggetto della Borsa di Studio assegnata dalla Associazione medesima.

NOVEMBRE 2008: AREF consegna al Day Hospital di NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, due poltrone in pelle con meccanismo relax, per consentire alle mamme e ai papà che tengono in braccio i figli durante il lungo esame dell’EEG, una seduta comoda.

DICEMBRE 2008: La Presidente di AREF Onlus, Avv. Paola Nicosia, riceve dalla Associazione Effemeridi il Premio Riccio dell’Angelo 2008 per l’impegno sociale. Il premio viene consegnato dal Notaio Dott. Pocaterra presso Villa Spada a Roma.

MARZO 2009: AREF partecipa al Convengo organizzato dal Primario del Reparto di NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, Prof. Eugenio Maria Mercuri, dal titolo “se proprio proprio devo andare in Ospedale”.

MAGGIO 2009: Nel corso di un importante Convegno internazionale a Lione sulla epilessia pediatrica, viene presentato dalla Prof.ssa Domenica Immacolata Battaglia, membro del Comitato Scientifico dI AREF, il progetto di ricerca finanziato dalla medesima Associazione sulla “Influenza delle alterazioni elettroencefalografiche sul grado di deterioramento intellettivo e sui disturbi del comportamento nei bambini affetti dalla Sindrome di Dravet”.

MAGGIO 2009: E’ pubblicato su La Repubblica, un articolo sul reparto di NeuroChirurgia Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma con una intervista al Prof. Concezio Di Rocco e all’Avv. Paola Nicosia Presidente di Aref Onlus.

GIUGNO 2009: E’ costituita presso lo Studio del Notaio Dott. Andrea Leofreddi, la Federazione GENE - genitori e medici insieme, uniti per la ricerca sulla epilessia farmacoresistente - ed AREF è tra le Associazioni che vi aderiscono.

GIUGNO/DICEMBRE 2009: AREF assegna una borsa di studio semestrale al Dott. Fabio Mariotti nell’ambito del progetto “Outcome epilettico e cognitivo in bambini con epilessia farmacoresistente ad esordio precoce e trattati chirurgicamente”diretto dalla Prof.ssa Domenica Immacolata Battaglia responsabile del Day Hospital di NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico A. Gemelli di Roma.

NOVEMBRE 2009/GIUGN0 2010: AREF assegna alla Dott.ssa Donatella Lettori una borsa di studio sul progetto di ricerca “Studio dello sviluppo neurocognitivo in bambini con epilessia focale senza causa nota ad esordio nella prima infanzia”.

GENNAIO 2010: Sulla rivista scientifica Epilessia 1-7, 2010 è pubblicato l’articolo relativo al progetto di studio “Visual and visuoperceptual function in children with Panayiotopopulos sindrome” realizzato tea gli altri dalla Prof.ssa Domenica Immacolata Battaglia e dalla Dott.ssa Donatella Lettori con il contributo di AREF Onlus.

GENNAIO/MAGGIO 2010: AREF organizza un corso di formazione per genitori, terapisti, insegnanti e assistenti di base sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa presso il CNAAP di Roma.

APRILE 2010: E’ deliberato l’acquisto di pc con touch screen per bambini con difficoltà visive e di linguaggio, nell’ambito del progetto di formazione sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa presso il CNAAP di Roma.

GENNAIO 2011: AREF acquista un apparecchio per la segnalazione luminosa intermittente (SLI) - strumenti utilizzato in fase di registrazione EEG - per il Day Hospital di NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
2011/2015: In questi anni AREF finanzia il progetto di Musicoterapia dedicato ad Andrea Leofreddi, destinato ad allietare tutti i pazienti dei Reparti di NeuroPsichiatria Infantile e di NeuroChirurgia Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, prima con la Dott.ssa Anna Crispino e poi con l’Associazione Play diretta da Fabio Buccioli.

GIUGNO 2014: Sulla rivista internazionale Child’s Nervous System, prestigiosa rivista di Neurochirurgia, Aref Onlus viene segnalata tra le Associazioni di genitori che si dedicano alla promozione della ricerca scientifica.

SETTEMBRE 2014: AREF finanzia il progetto di ricerca su "Complicanze cardiologiche nei pazienti affetti da Sindrome di Dravet" in collaborazione con la Prof.ssa Charlotte Dravet, Neuropsichiatra a Marsiglia, con la Dott.ssa Domenica Battaglia, Neuropsichiatra Infantile del Policlinico A. Gemelli di Roma e con la Dott.ssa Angelica Delogu, Cardiologa del Policlinico A. Gemelli di Roma.

NOVEMBRE 2016: AREF Onlus, compie 10 anni e, nell’ambito di una serie di iniziative dedicate a tale evento, il Consiglio Direttivo delibera di assegnare un Premio intitolato al fondatore della Associazione medesima, Teo Bedreaga.
Il “Premio Teo Bedreaga” è stato istituito con lo scopo di promuovere la conoscenza della Epilessia - patologia molto diffusa ma poco nota e ancora molto temuta - ed è rivolto agli studenti delle Scuole selezionate dall’Associazione e ai loro insegnanti, con l’obiettivo di sollecitarli ad una partecipazione attiva in un processo creativo di interpretazione, rielaborazione e riflessione, attraverso la realizzazione di un manifesto che con testi e immagini, meglio descriva l’Epilessia “questa sconosciuta”.
A supporto della iniziativa, la Prof.ssa Domenica Battaglia, Neuropsichiatra Infantile Responsabile del Day Hospital del Reparto di NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, si è recata nelle Scuole per dare alcune informazioni di carattere scientifico ai ragazzi e agli insegnanti.
Il premio in denaro è stato utilizzato dalla Scuole vincitrici per l’acquisto di materiale didattico.

NOVEMBRE 2016: AREF Onlus partecipa al XX Anniversario della NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

LUGLIO 2017: AREF Onlus delibera l’acquisto di 6 registratori holter modello FDS-plus per il Day Hospital del Reparto di NeuroPsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

NOVEMBRE 2017: AREF effettua una erogazione liberale a sostegno del progetto di ricerca dal titolo “Valutazione dell’outcome clinico ed epilettico nelle epilessia farmacoresistenti ad esordio in età pediatrica:contributo delle caratteristiche elettrofisiologiche nell’individuazione di fattori prognostici” coordinato dal Prof. Eugenio Maria Mercuri e dalla Prof. Domenica Immacolata Battaglia del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

GENNAIO-APRILE 2018: AREF ha finanziato il Progetto Burundi "Formazione per la diagnosi ed il trattamento delle epilessie in età pediatrica presso il centro medico-pedagogico di Mutwenzi".

GENNAIO - MAGGIO 2020: (Durata 2 ANNI) Finanziamento progetto di ricerca sull'influenza delle crisi epilettiche e alterazioni elettroencefalografiche sullo sviluppo cognitivo: studio retrospettico e prospettico sulla popolazione seguita presso il servizio di epilessia nella Neuropsichiatria Infantile presso Policlinico Agostino Gemelli di Roma (Responsabile Prof.ssa Domenica Immacolata Battaglia).

GENNAIO 2019 - GENNAIO 2020: Finanziato progetto di ricerca

Progetto di Formazione per la diagnosi ed il trattamento delle epilessie in età pediatrica persso il Centro medico-pedagocico di Mutwenzi, in Burundi
Progetto di Formazione per la diagnosi ed il trattamento delle epilessie in età pediatrica persso il Centro medico-pedagocico di Mutwenzi, in Burundi

Obiettivi: Formazione per la diagnosi, la valutazione EEG ed il trattamento di bambini con epilessia presso il Centro Mutwenzi. Installazione di centro per la Telemedicina. Proposta di studio Epidemiologico delle epilessie in Burundi.

Durata: 3 anni, rinnovabili

GRUPPO DI VOLONTARI:  Domenica Battaglia, Maria Luigia Gambardella, Michela Quintiliani, Marco Perulli, Elisa Musto, Giulia Di Lazzaro, Patrizia Vittori, Don Audace Ndayisgimiye

Coordinatore: Domenica Battaglia, Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile, Responsabile dell'UOS di Diagnosi e cure delle Epilessie Farmacoresistenti in età pediatrica. Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore - Roma.

"Il progetto Burundi" nasce per rispondere alla richiesta di avviare un'attività didattica in ambito epilettologico per la formazione in loco del personale sanitario e di garantire assistenza clinica per un aiuto concreto alla cura dei bambini con epilessia. la richiesta è stata rivolta alla Dott.ssa Battaglia da Frere Jean de Dieu, responsabile dell'Istituto Medico Pedagogico di Mutuwenzi, in Burundi, gestito dalla Congregazione di Notre Dame de la Misericordie.

l'Istutito di Mutuwenzi, nato nel 1983, in atto si occupa di 158 bambini di cui 128 sono interni e 30 sono esterni. Gli interni vivono nel Centro e solo durante le feste e nei week-end vanno a casa dalle loro famiglie, per chi ne ha una; gli esterni fanno sedute di riabilitazione plurisettimanali, accompagnati dai genitori.

il personale è costituito da 5 frati e 84 laici che svolgono diverse mansioni all'interno del Centro: dall'accudimento dei piccoli ospiti e gestione delle loro necessità primarie, alle attività riabilitative di tipo logopedico e neuromotorio. Alcuni gestiscono una piccola officina ortopedica nella quale costruiscono ausili di vario genere come sistemi posturali, tutori e busti. Vi sono anche due infermiere che somministrano la terapia e una psicologa.

nella lettera inviata alla dr.ssa e allegata al presente progetto, si sottolinea infatti che la problematica più severa nella piccola comunità, oltre alla malaria, è l'epilessia: oltre il 60% dei bambini ne è affetto, molti non ricevono trattamento, la maggior parte nonostante il trattamento non ha un buon controllo delle crisi, e presenta un elevato rischio di mortalità. Nel corso dell'ultimo anno si è assistito alla morte di 3 bambini per stato di male epilettico. Da qui nasce la necessità di chiedere aiuto.

Gli obiettivi della prima missione:
- Attività didattica, attraverso corsi di formazione, in particolare sul trattamento delle crisi ed esecuzione ed interpretazione dell'EEG, rivolti al personale infermieristico e medico giunto a Mutwenzi da diverse regioni del Burundi.
- Installazione di laboratorio EEG indispensabile per l'inquadramento diagnostico delle epilessie, la gestione ed il trattamento delle crisi.
- Tirocinio pratico per imparare ad eseguire l'EEG
- Valutazione clinica dei bambini del centro con epilessia
- Installazione di una postazione di telemedicina per continuare la formazione e l'assistenza a distanza in collaborazione con Global Health Telemedicine, onlus, in collaborazione con il programma Dream della Comunità di Sant'Egidio.
- Fornitura di farmaci antiepilettici, soprattutto per la gestione delle urgenze, donati dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli.

I nostri obiettivi a lungo termine:

1. garantire una continuità assistenziale ed il proseguimento della formazione al fine di aiutare il raggiungimento di un'autonomia nella gestione del bambino con epilessia mediante:

- teleconsulti attraverso i quali ricevere le schede anamnestiche e cliniche dei bambini e gli EEG eseguiti presso il neo-laboratorio del centro Mutwenzi, eseguiti dal personale del centro, così da poter fornire indicazioni terapeutiche e se possibile ipotizzare diagnosi.
- Periodiche missioni (inizialmente ogni 6-12 mesi) presso il Centro Mutwenzi per l'esame clinico dei bambini e la valutazione del follow-up, per il proseguimento della formazione del personale mediante attività didattica ed esercitazioni nella pratica EEG, e se possibile per la fornitura di farmaci per le emergenze.

2. creare un Database per la raccolta dei dati clinici ed EEG dei bambini con epilessia al fine di orientare la diagnosi e monitorare il loro andamento clinico.

3. proposta di studio epidemiologico nazionale sull'Epilessia in Burundi, al fine di sensibilizzare il personale sanitario locale, favorire la conoscenza del problema a livello della popolazione e ridurre lo stigma sociale. I dati epidemiologici saranno utilizzati per pubblicazioni scientifiche al fine di sensibilizzare le organizzazioni internazionali preposte. Ciò potrebbe essere utile anche per mettere in atto le strategie politico-economiche necessarie per realizzare delle strutture sanitarie adeguate per la diagnosi e cura delle epilessie ed ottenere una adeguata distribuzione dei farmaci antiepilettici.

Gli obiettivi a breve termine sono stati realizzati nel corso della prima missione, effettuata dal 23 al 30 dicembre 2017, con la partecipazione di un gruppo di 7 volontari italiani, costituito da sei medici, di cui 3 specialisti in Neuropsichiatria infantile e Neurologia, ed una collaboratrice non sanitaria. I volontari hanno realizzato la missione in collaborazione con i Fratelli della congregazione di Notre Dame del Centro ed un sacerdote del Burundi, Don Audace Ndayishimiye, che è stato la nostra guida ed interprete conoscendo bene la lingua italiana.
- E' stato effettuato il corso di formazione presso il centro di Mutwenzi, a cui hanno partecipato medici e personale sanitario proveniente da diverse regioni del Burundi.
- Sono state effettuate circa 60 valutazioni cliniche di bambini affetti da epilessia.
- E' stato installato un laboratorio EEG e sono stati eseguiti circa trenta EEG, per l'inquadramento dell'epilessia dei bambini e fornire le indicazioni terapeutiche. L'attività di EEG è stata utilizzata contemporaneamente come attività di tirocinio per il personale destinato a proseguire l'attività del laboratorio.

In atto è in corso la seconda parte della missione, che consiste

- nella continuazione della formazione a distanza attraverso teleconsulti,
- nella refertazione degli EEG, eseguiti presso il neolaboratorio del centro Mutwenzi, che, insieme alle schede cliniche, periodicamente vengono inviati per la refertazione.
- Indicazioni sul trattamento delle crisi sulla base dei dati clinici ed EEG inviati
nella programmazione del Database.

Il progetto proseguirà per almeno tre anni. A conclusione dei tre anni si effettuerà analisi degli obiettivi raggiunti considerando:
- l'outcome clinico ed epilettologico dei bambini seguiti presso il centro,

- l'impatto che la presenza del laboratorio EEG ha avuto sulla qualità assistenziale,

- il grado di autonomia acquisito nella gestione delle epilessie del bambino,

- la raccolta dei dati epidemiologici a livello nazionale.

Sulla base dei risultati si valuterà se e come proseguire il progetto.
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